Annonce

Livet med glasknogler

I en tid med urealistiske kropsidealer og sociale medier til at spamme dig med hvordan du skal se ud og opføre dig, kan det være svært, hvis ikke umuligt, at holde tungen lige i munden og hovedet højt. Måske især, hvis man ser anderledes ud end gennemsnittet og stikker ud i både udseende og livsførelse.

Lennarth Barsøe er 116 centimeter høj, førtidspensionist og er født med glasknogler. Han er trods den alvorlige diagnose blevet 36 år og har et spændende liv, hvor han, efter eget udsagn har oplevet lidt af hvert. Men vigtigst af alt, er han stolt af sin krop – og kunne ikke tænke sig, at leve i en anden krop, for så ville det jo ikke være ham.

Under kunstnernavnet Danmarks mindste rapper smeder han både beats og skriver rim  i sit hjemmestudio og lever på nogle måder, som en hvilken som helst anden ung mand.

Vigtigt for ham, er det derfor også at bryde tabuer om krop og udseende, og han foretrækker, at andre mennesker tager kontakt og konfronterer ham med deres spørgsmål, end at de hvisker berøringsangst bag hans ryg. Det giver ham nemlig en chance for, at vise dem, hvem han i virkeligheden er. 

Til DR.dk fortæller han, at han som ung levede et liv med fart over feltet. “…Han var lidt senere ude end mange af vennerne, men da han begyndte at tage i byen, fik han smag for fest og farver. Og i bylivet kan det have sine fordele at se anderledes ud”, fortæller han. “- Man får rigtig meget opmærksomhed, mest positivt. Pigerne ville tit danse, fordi de syntes, jeg var sød.” 

Man er nødt til at acceptere den krop, man har fået, er Lennarts holdning. Det vigtigste er, at du lærer, at elske dig selv, som du er. Hvis du ikke gør det, kan du heller ikke lære at elske andre. Eller være glad. Så det er efter den devise, at han lever sit liv.

Fremtiden byder formodentlig på et liv i kørestol, da knoglerne bliver mere og mere skrøbelige, men det mener Lennart ikke, at han behøver bekymre sig om endnu.

Er det ikke sejt gået?

Kort om glasknogler:
Osteogenesis imperfekta er en knoglesygdom. Knoglerne bliver kalkfattige og sprøde. De kaldes derfor for ”glasknogler” og brækker meget let. På grund af alle disse knoglebrud, samt de bløde knogler bliver skelettet deformt.

Osteogenesis imperfekta forekommer i 1 ud af 30.000 fødsler dvs. at der i Danmark fødes ca. 2 børn om året med denne sygdom.

  • Barnet kan være så medtaget ved fødslen at det ofte dør umiddelbart efter af vejrtrækningsbesvær. I halvdelen af tilfældene vil barnet allerede være dødt ved fødslen.
  • Allerede ved fødslen kan barnet have knoglebrud.
  • Det “hvide i øjnene” er hos disse børn blåt.
  • Sædvanligvis er kroppen lille.
  • Arme og ben er deforme.
  • Barnet er slapt. Leddene er mere bøjelige end normalt.
  • Børnene har ofte hørenedsættelse.

 

Læs hele portrættet her DR.dk & Webdoktorportal.dk

LÆS OGSÅ Falcons Sort er danske mestre i kørestolsrugby

Skriv et svar

Seneste Nyheder

Senfølger er ikke så udbredte

Nyt danske studie viser, at de fleste coronasmittede oplever milde symptomer, og langt de fleste bliver hurtigt raske igen. Kun ganske få får alvorlige senfølger. Coronavirussen der nu har hærget i over et år herhjemme

Læs mere »

Nu kan du endelig rejse igen

Sommeren står for døren og mange er igang med at planlægge sommerferien – og for andet år i træk, er det lidt usikkert for mange, om turen kan gå til de varme lande. Det afhænger

Læs mere »

Dyrere at standse ulovligt på handicapparkering

Godt nyt til borgere, der bruger handicapparkeringspladser, og ofte oplever at de bliver taget af andre bilister. Handicap Parkeringspladserne er jo netop til bilister, der har handicapkort, kan parkere gratis på offentlige parkeringspladser i København.

Læs mere »

Se Low-Vision Song-Contest

På fredag den 7. maj klokken 20 kan du se med, når virtuel Low-Vision Song-Contest løber af stablen. Low-Vison Song-Contest er den danske udgave af Melodi Grand Prix for blinde og svagsynede. Arrangementet er afholdt

Læs mere »
Annonce

Vandtårnsvej 62A, 2860 Søborg
© 2019 Copyright. Dansk Handicap Forum. All Rights Reserved.

Tilmeld dig Dansk Handicap Forum

Opret dig på Dansk Handicap Forum og bliv en del af det store fællesskab

Annonce
Annonce