Annonce

10-årige Benjamin kan ikke længere få sin medicin, nu venter han på at miste flere funktioner

Tekst: dr.dk

Foto: Stefan Schranz // Pixabay

Benjamin Meng Nørregard kan ikke længere få sin medicin mod muskelsvind. Medicinrådet, som rådgiver Danske Regioner om pris og effekt på medicin, har netop fastslået, at de ikke mener, at firmaet bag den dyre medicin kan dokumentere virkningen.

Benjamin går i skole og har samme interesser som sine jævnaldrende venner. Han har bare brug for en kørestol, fordi han har muskelsvind. Typen hedder Spinal muskelatrofi type 2, der forkortes SMA II. Sygdommen gør, at han ikke kan stå selv og også hans hænder er påvirkede.

Nu kan Benjamin og 25 andre børn med SMA II ikke længere få behandling med medicinen Spinraza. Spiranza skulle hindre sygdommen i, at børn som Benjamin ikke mister så mange funktioner, som han gør for tiden.

”Jeg kan rigtig godt lide at tegne. Det kan jeg snart ikke mere gøre selv. Jeg lever et normalt liv. Mit liv er fedt, bortset fra at jeg sidder og tænker hver dag, hvilken funktion er den næste, jeg mister” fortæller Benjamin.

Slut med Spinraza

Ifølge Medicinrådet har dokumentationen været for ringe. Steen Werner Hansen, der er formand for Medicinrådet, siger: ”Man ved faktisk ikke, hvor mange det vil hjælpe”.

Det er ikke kun svært at forstå for 10-årige Benjamin, det er også svært for hans familie, Muskelsvindfonden og Danske Patienter at forstå Medicinrådets konklusion. I mange andre europæiske lande er Spinranza nemlig blevet godkendt, ligesom Medicinrådets eget fagudvalg også har anbefalet.

Det skaber frustration hos Benjamins far, Chris Nørregaard, på. Han udtaler:

– At man i Danmark går stik imod alle eksperter, ens eget fagudvalg, kun lytter til sig selv og ikke kan se de her børns potentiale. Det er forrykt. Hvis det her er politikernes vision om fremtidens velfærdssamfund, så siger vi nej tak.

Rasmus Horn Langhoff, som er sundhedsordfører for Socialdemokratiet, forstår frustrationen i, at unge og sårbare danskere ikke får den behandling, de har brug for. Men han understreger også at:

”Medicinrådet har ikke fået den dokumentation, som de har efterspurgt. Det bliver man nødt til at tage alvorligt.”

Simon Toftgaard Jespersen, der er formand for Muskelsvindsfonden stemmer dog i med Benjamins far. Han forstår heller ikke hvorfor Medicinrådet i Danmark vælger at gå sin egen vej stik modsat internationale holdninger til Spinraza.

Medicin i millionklasse

Præparatet Spinraza har været genstand for diskussioner før. Behandlingen står nemlig til mere end en million kroner om året pr. patient i starten af behandlingen. Det er dog ikke prisen, der er problemet, understreger Medicinrådet.

Formand Steen Werner Hansen, at de rigtigt nok er blevet bedt om at få mest sundhed for pengene, men det der tæller i den her sag, er den dårlige dokumentation.

Sundhedsfører for Dansk Folkeparti, Liselot Blixt, stiller sig uforstående for Medicinrådets beslutning. Efter sommerferien har hun planer om at kalde sundhedsminister Magnus Heunicke (S) i samråd om Spiranza.

Benjamin finder trøst hos venner og familie

For Benjamin er der lang tid til sommerferien er slut og det kan genovervejes om han kan få Spiranza igen. Han mister nemlig mere og mere kontrol over sin krop.

”Jeg begynder næsten af græde. Det ville betyde alt. Først og fremmest ville jeg ikke miste funktioner og måske få nogle tilbage,” siger han.

Benjamin ønsker at komme til selv at skrive i sine skolebøger og at bruge sin fantasi til at tegne. Han har heldigvis nogle gode venner og familiemedlemmer, der støtter ham.

”Uden dem havde jeg nok bare ligget i min seng og grædt” fortæller Benhamin.

Der skulle være et nyt lægemiddel under udvikling, der ifølge Medicinrådet har samme virkningsmekanisme som Spinraza. Forskellen er, at det er udviklet med nogle kontrollerede undersøgelser.

Skriv et svar

Seneste Nyheder

Annonce

Vandtårnsvej 62A, 2860 Søborg
© 2019 Copyright. Dansk Handicap Forum. All Rights Reserved.

Tilmeld dig Dansk Handicap Forum

Opret dig på Dansk Handicap Forum og bliv en del af det store fællesskab

Annonce
Annonce